het dementie-boek dat ik eerder had willen lezen
Dementie is een ziekte die tot veel verwarring en onzekerheid leidt. Hoe vertel je je vader dat hij op zijn 75ste niet meer naar zijn werk hoeft, omdat hij al tien jaar met pensioen is? Of dat hij zijn rijbewijs moet inleveren, omdat hij een gevaar op de weg is geworden?
Dianca Schüssler leert steeds beter ‘de waarheid ontwijken’ en krijgt er een gelukkigere vader voor terug. In dit ontroerende boek vertelt ze over haar fouten en wat ze geleerd heeft. Ze schrijft over de breinkamers, een toevallige ontdekking die ook anderen helpt om een mooi gesprek met mensen met dementie te voeren. Dit boek is ook een ode aan de zorgkanjers, die soms de strenge regels negeren om de zorg menselijker te maken.
Dianca’s vader lijdt al ruim tien jaar aan de ziekte dementie. Het steekt haar dat mensen met dementie niet altijd als een mens gezien worden. Het is dus niet voor niets dat ze haar boek de titel deMENSie heeft meegegeven. Ze legt uit: “Mensen die lijden aan dementie, hebben allemaal hun eigen verhaal. Ze stonden midden in het leven. Er werd tegen hen opgekeken en waren in hun omgeving innig geliefd. Nu ze in deze fase van hun leven zijn beland, zijn ze kwetsbaar. We weten niet precies wat in hen omgaat. Hoe eenzaam is dat?”
Dianca herkent zich in de mantelzorgers die ploeteren om hun naaste met liefde te omringen. Uit plichtsbesef en ook uit eerbied voor wie de naaste ooit was, leveren ze een deel van hun eigen vrijheid in. Het ziekteproces van haar vader is een worsteling voor haar. “Doe ik het wel goed? Wat kan ik nog meer doen om zijn levensvreugde te vergroten?” Dat zijn de vragen die dagelijks door haar hoofd spoken. Ze voelt zich verantwoordelijk voor zijn welzijn, helemaal nu haar moeder overleden is.
Ze heeft dit boek geschreven voor allen die hun naaste steeds minder begrijpen. Ze hoopt dat ze met dit boek, waarin ze haar eigen leerproces beschrijft, een beetje kan bijdragen aan herkenning. Ik had destijds graag de ervaringen en de tips uit mijn eigen boek willen weten.
“Fouten maak ik nog geregeld. De ziekte van mijn vader brengt veranderingen met zich mee. Het blijft een proces van aanpassen en zoeken naar de best mogelijke omgang”, aldus Dianca. Je kunt haar ervaringen blijven volgen op Facebook: BoekDemensie en Instagram: dianca_s.
Geïnteresseerd? Lees een aantal bladzijdes op www.demensie.nl
De prijs van het boek bedraagt € 20 Voor het E-BOOK betaal je € 12,99.
Dianca doneert 2 euro van elk verkocht boek, aan ALZHEIMER NEDERLAND.
Op www.demensie.nl tref je een overzicht van online aanbieders.
Daarnaast is het boek deMENSie verkrijgbaar bij diverse boekwinkels.
Dementie raakt steeds meer mensen. Momenteel hebben 290.000 mensen in Nederland een vorm van dementie. In 2040 loopt dit op naar meer dan een half miljoen. Iedereen krijgt met de ziekte te maken: als patiënt, mantelzorger, familie of vriend(in). Dianca zet zich graag in voor een beter leven mét dementie. En een toekomst zónder dementie.
